Jednu středu v měsíci se vždy potkávám při Čaji o páté. Jde o setkání rodinných příslušíků, kteří pečují o blízké osoby s demencí. Mají tak možnost strávit čas ve společnosti lidí, kteří řeší stejné nebo podobné potíže s touto nemocí. Mohou zde najít podporu, vzájemné sdílení a předávání si cenných zkušeností z praxe.
Pokud Vás zaujalo seznámení s Čajem o páté, můžete si přečíst i krátký rozhovor s paní, která pečuje o svého manžela a „Čaj“ navštěvuje už asi 6 let.
1. Jak jste se dozvěděla o možnosti navštěvovat tuto svépomocnou skupinu?
Z brožurek, které jsem dostala od paní doktorky na neurologii. V ní byl kontakt na Diakonii na Hrnčířské. Zavolala jsem si tam a domluvila schůzku. Chtěla jsem o té nemoci vědět co nejvíce. Tam jsem se dozvěděla, že se jednou měsíčně scházejí lidé, kteří pečují o nemocné s Alzheimerovou chorobou.
2. Jak dlouho už na Čaj chodíte?
Nepamatuji si to přesně, ale myslím si, že už tak šest let.
3. Jak pokročilou Alzheimerovu chorobu Váš manžel měl, když jste začala navštěvovat Čaj, jak se nemoc projevovala?
V době, kdy jsme začali chodit na čaj o páté, to bylo ještě všechno docela dobré. Na čaj chodil manžel semnou, nechtěl být doma sám. Nemoc se projevovala tím, že jsme pořád něco hledali (klíče, mobil, nabíječku), přestával si pamatovat, kam si věci dal. Třeba při cestě tramvají do města, se mě během cesty čtyřikrát, pětkrát zeptal, kam jedeme. Nepamatoval si, že někomu něco slíbil, musela jsem ho upomínat. Začínal se za to stydět, že si přestává pamatovat.
4. V jaké fázi se nachází teď?
Teď po deseti letech, co se s nemocí trápíme, už je to všechno špatné. Neví, kde je, nikoho nepoznává ani děti, nepamatuje si, kdy se narodil, kolik je mu let. Musím ho uložit do postele, jít s ním na toaletu, hlídat aby se někde nevymočil nebo nespadl, pomáhat mu s oblékáním, s jídlem. Je to, jako byste pečovala o malé dítě. S tím, že dítě se učí, ale on si nic nepamatuje. Je to nepřetržitá denní péče 24 hodin.
5. Co Vám Čaj o páté dává?
Na čaj o páté chodím ráda, vždy si tam odpočinu a pookřeju. Je tam příjemná atmosféra a lidé tam mají k sobě blízko. Protože mají všichni stejné trápení. Těším se, až se zase osobně budeme moci sejít. Momentální situace to nedovoluje.
6. Pomohly Vám sdílené zkušenosti účastníků v něčem konkrétním? Můžete říct nějakou věc?
Pomohly, když nemoc začala, tak jsem si myslela, že mi to manžel dělá všechno schválně. Tam jsem se dozvěděla, že to tak dělají všichni a je to tou nemocí. Někteří nemocní jsou třeba i agresivní, to manžel naštěstí není. Ptala jsem se paní, jestli ji manžel také nepoznává, tak říkala také a místo jména na ní volá haló jako manžel na mě. Nepoznávají nás, ale vědí, že k nim patříme.
7. Myslíte, že může Čaj pomoci lidem, kteří pečují o blízkého s demencí?
Myslím si, že může. Mně rozhodně pomohl. Když slyšíte, ty lidi kolem sebe, tak jste ráda, že v tom nejste sama a navíc tam se taky dozvíte, kde jsou zařízení, kde Vám pomohou s péčí o nemocné. Jaké pomůcky, třeba používat ke zlepšení paměti. Lidé si tam předávají své zkušenosti a svěřují se, jak s nemocí bojují. Jak se říká, svěřené trápení je poloviční trápení (ono se říká, svěřená bolest je poloviční bolest). Čaj o páté bych doporučila lidem, kteří pečují o nemocné s demencí.
Děkuji za Váš čas, a že jste byla ochotna se podělit o svou zkušenost.